※次女が発症した病気について、自身の備忘と、同じように情報収集している方にとって少しでも役に立てばと記録します。
次女が2021年12月15日に痙攣重積型(二相性)急性脳症を発病しました。
二相性脳症は、症状や容体からすぐに判断できるわけではありません。
まずは長時間の痙攣(痙攣重積)が続き、多くは意識障害を起こします。
その後、一時的に回復するようにみえますが、徐々に状態は悪くなっていきます。
そして、二度目の痙攣を起こして再び意識障害に陥ります。
対応など、同じような境遇になる方がいましたら、気づきになれば幸いです。
※あくまで、我が家の次女の場合の経過であり、千差万別であることにご留意ください。
前日譚
病後10日目:アゲイン
いよいよ退院のとき
2021年12月15日に救急搬送されて、2021年12月25日に退院することになりました。
私は車を持っていないので、レンタカーを借りて迎えに行きました。
一般病棟の病室には妻に行ってもらい、私はロビーで迎えました。
退院することに対する不安もありましたが、これで家族そろって家に帰れるという嬉しさの方が遥かに勝りました。
これ以上嬉しいクリスマスプレゼントはありません。
リハビリのことや退院後の諸注意について連携を受けつつ、手続きを進めました。
ちなみに入院費用については後日精算となりました。
帰り道、知人を訪ねつつ帰路へ
さっそく、車に乗り込みました。
長女は普段、助手席にチャイルドシートを設置するのですが、この時は隣に座りたかったらしく、後部座席に座りました。
途中、妻の知り合いを訪ねつつ帰路につきました。
たくさんの方に心配をかけましたが、退院できたことを知らせたい人もたくさんいました。
帰り道の車では、次女が泣いてしまうのではないかと心配でしたが、じっと黙っていました。
病前は車が大好きで、乗るとはしゃいでいたのですが、その様子も見られなくなっていました。
何度でもきみと
家族4人そろって帰ってきました。
病前と同じようには決していきませんが、確かに帰ってくることができました。
試しに大好きだったおもちゃなど与えてみましたが、ボーっと座っていました。
でも、長女が次女に楽しそうに話しかけたりしています。
どうして(次女)ちゃんは何も言わないの?まだお熱あるの?と、長女が心配していることが辛かったですが、
ちょっと赤ちゃんに戻っちゃったんだよ。これからも(次女)ちゃんと一緒にいようね、と説明したのを覚えています。
帰ってきてくれたことが本当にうれしい。
何度でも、一緒に生きていこうね。
退院してひと段落、これからも日常は続きます
病気発症から退院までの記録は以上となります。
脳症発症の経過の話、としての連番はいったん、ここで終わらせようと思います。
退院した後、どのような間隔でどのように変わっていったのか、引き続き記録しようと思っています。
自分自身、同じ病気になった子のことをインターネットですごく調べました。
予後が悪い子、良好な子、たくさん調べることができて、安心や不安を得ることができました。
引き続き、同じように情報収集している方にとって少しでも役に立てばと記事に残していきたいとおもいます。
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これからも穏やかに健やかに過ごせますように。