二相性脳症

二相性脳症・病後100日が経過して思うところの話【痙攣重積型（二相性）急性脳症】

2022年3月25日

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※次女が発症した病気について、自身の備忘と、同じように情報収集している方にとって少しでも役に立てばと記録します。

2021年12月に次女が痙攣重積型（二相性）急性脳症になってから100日が経ちました。

およそ3カ月が経過して日常生活はちょっとずつ落ち着きを取り戻して来ました。

100日経過時点での娘の状況について経過をまとめます。

二相性脳症・病後1年間の出来事リンク

二相性脳症・発症経過リンク

ブログに書き残そうと決めたタイミング

病後100日経過したころは、次女の二相性脳症の経過をブログに書き残すことを決めた時期でした。

発症直後は病気の状況をインターネットで調べることが多く、同じ状況の方の「ブログ」が大変参考になったことがその理由です。

自身と子供の状況が少しずつ落ち着いてきたので書き残そうと思えるようになりました。

娘の病気が重ければ、その心情にも至らなかったのかな、という思いもあり複雑なところです。

できるようになったこととできないこと

病後は色々なことができなくなりましたが、100日経過時点でのできるようになったことと相変わらずできないままであることについてまとめます。

できるようになった

  • 座る
  • 歩く
  • 食べる
  • 飲む（吸う）
  • 寝返り
  • 笑う
  • 持つ（片手）

できなくなった

  • 発語
  • 両手で持つ
  • 手をたたく
  • 踊る
  • 書く（クレヨンでぐりぐりレベル）
  • 集中、じっとする（多動？）

病後初めてのお泊り（祖父母宅）

100日経過したときには、夜は安定して長い睡眠をとれるようになったので、祖父母のところへ泊りに行きました。

病後初めて、環境を変えての宿泊となりましたが、無事に眠れました。

これにより、泊まりの旅行についても解禁できると判断するようになりました。

病後初めて泊まりの旅行

1泊2日で、病後初のお泊り旅行にいきました。

場所見知りして眠れなくならないか不安でしたが、旅行先でも無事に眠ることができました。

シーズンは冬でしたので雪遊びに挑戦しました。これから、いろんな刺激をたくさん受けていってほしいです。

病後100日後に行った家族旅行をチェックする

日帰りで遊園地へ

東武動物公園に行きました。

病前にも一度行ったことがあったのですが、その時は0歳でした。

病後でも1歳でしたので、あまりアトラクションには乗れないという状況は変わりませんでした。

動物園でひよこと触れ合いコーナーに参加したときには、全力で嫌がってました（笑）。

無感情な時が続いたので、「嫌がる」ということができるのも成長と思います。

お姉ちゃんと過ごす日々を大切に

後遺症として知的障害や運動障害がどこまで残るのかは、今後の経過をみていくことにはなりますが、とにかく日々刺激を受けることが良いと信じて行動しています。

幸い、うちにはとてもさわがしいお姉ちゃんがいるので、良い教師にして日々を過ごしてくれたらなと思います。

病後100日02

また、話せるようになってほしいなぁ・・・過度な期待は辛くなるだけなんですけどね。

これからも穏やかに健やかに過ごせますように。

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