二相性脳症

二相性脳症・病後100日が経過して思うところの話【痙攣重積型(二相性)急性脳症】

2022年3月25日

アイキャッチ

※次女が発症した病気について、自身の備忘と、同じように情報収集している方にとって少しでも役に立てばと記録します。

早いもので、次女が痙攣重積型(二相性)急性脳症になってから100日が経ちました。

早咲きの桜が満開になってきて気持ちのいい時期です。

期待もせず、絶望もせず、ただ”今”の娘と生きるという気持ちで引き続き過ごしていこうと思います。

二相性脳症・発症の経緯

発症から退院までについては以下にまとめています。

できるようになったこととできないこと

できるようになった

  • 座る
  • 歩く
  • 食べる
  • 飲む(吸う)
  • 寝返り
  • 笑う
  • 持つ(片手)

できなくなった

  • 発語
  • 両手で持つ
  • 手をたたく
  • 踊る
  • 書く(クレヨンでぐりぐりレベル)
  • 集中、じっとする(多動?)

じいじ・ばあばのところへお泊り

安定して夜に眠れるようになったので、じいじ・ばあばのところへ泊りに行きました。

なれない布団で眠れるか不安でしたが、眠れたようです。(父ちゃんはお留守番。。。)

泊りの旅行にいきました

病後初のお泊り旅行にいきました(1泊)。場所見知りして眠れないか不安でしたが、ここでも眠れました。

雪遊びでは不思議そうに触っていました。いろんな刺激をたくさん受けていってほしいです。

遊園地にいきました

東武動物公園に行きました。病前に一度行きましたが、その時は0歳でした。そもそも1歳なので、あまりアトラクションには乗れないですが、動物園でひよこと触れ合うときには、全力で嫌がってました(笑)。

無感情な時が続いたので、「嫌がる」ということができるのも成長と思います。

長女と小競り合いをする日々

後遺症として知的障害や運動障害がどこまで残るのかは、また、これから経過をみていくことにはなりますが、とにかく日々刺激を受けることが良いと信じて行動しています。

幸い、うちには超さわがしいお姉ちゃんがいるので、良い教師にして日々を過ごしてくれたらなと思います。

病後100日02

また、話せるようになってほしいなぁ…過度な期待は辛くなるだけなんですけどね。

これからも穏やかに健やかに過ごせますように。

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