※次女が発症した病気について、自身の備忘と、同じように情報収集している方にとって少しでも役に立てばと記録します。
次女が2021年12月15日に痙攣重積型（二相性）急性脳症を発病しました。
病後1カ月、病後2カ月で脳波検査を実施しましたが、残念ながら脳波異常がしっかり起こっていました。
そして、病後5カ月目に、三度目の脳波検査を実施することになりました。
結果として、次女の脳波異常は少しだけ回復が見られました。
今回は、病後5カ月目における娘の状況、どのように脳波異常が変わったかについて記録します。
※あくまで、我が家の次女の場合の経過であり、千差万別であることにご留意ください。
目次
これまでの経緯
二相性脳症発症～退院まで
脳波検査の結果リンク
二相性脳症、病後5カ月目の娘の状況
運動機能はほとんど病前並みに
運動機能については、病前並み、あるいは成長により病前より進歩がみられる状況でした。
病後2カ月目くらいまでは、モノをつかむといった動作について、たどたどしいところもありましたが、ほとんど問題が見られないほどになりました。
ただし、両手で持つことは相変わらず苦手で、右手に力が入ると左手の力が緩み、左手に力が入ると右手の力が緩むようで、マグのような両手持ちのコップについて上手に持つことができないようでした。
知的機能はかなり緩やかな進歩
二相性脳症の後遺症は、知的障害として残りやすいという特徴があります。
娘においても、研究の報告と同様に、運動機能と比べると知的機能の回復は、遅れている印象でした。
病後5カ月においてできることになったこと、依然できないことについては以下の通りです。
できるようになった
- 喃語（あー、うーレベル）
- 積み木をカチカチ
- おててパチパチ
- 名前を呼びかけると反応する
できなくなった・しなくなった
- 発語（病前は10語くらい話した）
- 積み木遊び
- バイバイの動作
- ものを投げる
- おもちゃを取られると泣く（モノへの執着の消失）
- できないことがあると泣く
書き連ねてみると、やはり言語機能、思考機能、感情表現が一部乏しくなっているように感じます。
ただし、全く進歩がなかったというとそうではなく、喃語とはいえ発声の獲得、名前について反応、おててパチパチといったことができるようになったのは、目に見える成長です。
脳波検査の結果、異常の出現頻度が減少
病後5カ月に脳波検査をしたところ、病後1カ月および病後2カ月での脳波検査とは異なっていました。
病後2カ月までは、脳波異常が常にでている状態でしたが、病後5カ月での検査結果としては、15秒に1度くらいの頻度で脳波異常が出現している程度に減少していました。
神経科の先生によれば、脳波異常が常に出ている状況下では、知的機能が向上するような状況には無いとのこと。
脳波異常はあるが、今回の頻度であれば、知的機能を獲得できる素地はあるというポジティブな言葉をいただくことができました。
療育施設に通うように
外部機関と家庭で異なる刺激を
病後5カ月で、生活が大きく変わったことといえば、療育施設に通うようになりました。
主治医からの勧めもあり、知的機能のリハビリの一環として個別クラスの療育施設に通うことにしました。
主治医からは、知らない人・モノとの交流、特に同年代との交流が刺激になるだろうといわれました。
療育施設には団体と個別の2つあるので、当初は団体にしようと思ったのですが、以下の理由により個別にしました。
- 次女は1歳と年齢が低い
- 同年代の刺激はお姉ちゃん（長女）からもらえている
泊まりの旅行もOK
病後4カ月目には、泊まりの旅行にも行きました。
色んな刺激を与えてあげることもできましたし、見知らぬ場所で過度に緊張せず過ごしたり眠ったりすることができるかをチェックしました。
旅行記については、以下で紹介しています。病後4カ月の次女も一緒に行っており、楽しく過ごすことができました。
まとめ
病後5カ月目のできること・できないこと、脳波異常の状況についてまとめました。
知的機能について、明確に遅れがでていると判断できるのは3歳ごろとなります。
それまで、できる限りいろいろな刺激を経験させてあげたいです。
そして、どういう結果になっても、娘と生きている今の幸福を感じて生きていきたいと思います。
これからも穏やかに健やかに過ごせますように。
