※次女が発症した病気について、自身の備忘と、同じように情報収集している方にとって少しでも役に立てばと記録します。
次女が2021年12月15日に痙攣重積型（二相性）急性脳症を発病しました。
退院後も定期的に通院をしていまして、1カ月目と2カ月目の脳波検査について記します。
二相性脳症・発症の経緯
発症から退院までについては以下にまとめています。
病後１カ月目と２カ月目の脳波チェックの話
退院してからも定期的に通院が必要であり、脳波をチェックしました。
結論から言うと、病後約１カ月後の検査と２カ月後の検査、両方ともしっかり脳波異常が続いています。
病後１カ月～２か月の気になる症状として食事中や飲み物を飲んでいるときに両手をあげて脱力するということが繰り返し現れていました。
神経科の先生からは、スパズムが起きている可能性があるとのこと。調べてみましたが、難しくてなんだかよくわかりませんでしたが、要するに脳波の異常が原因で起こっている事象とのことです。
頻発したり、スパズムが原因で転倒などする場合は、危険性が高いため、入院して脳波をしっかりとるべきとのことですが、幸い、病後３カ月たった今、スパズムは減少傾向を観察しています。
次女のスパズムの可能性がある症状
- 両手を挙げて脱力する。
- 症状は一瞬。呼びかけると意識はある。
- 再現性あり。特定行動に対して生じる（うちの場合は、飲み物を飲む動作）。
１カ月目は、退院後、常同運動（不随意運動）が続いたため、脳波も良くはないだろうなと思っていましたが、２カ月目は割と運動機能の回復を認めているので期待しましたが、残念ながら脳波異常を示していました。
ちなみに、２カ月目の脳波検査のタイミングで、検査結果を医師から聞くことの精神負荷が大きいことから、医師からの診断結果は私が聞いて妻に伝えるという形にかえました。
てんかん発作リスクと予防の話
気になるのは、症候性のてんかんは予防できるのか、という話。結論から言うと、医師によれば難しいとのことでした。
脳波異常が続いているのであれば、事前に抗てんかん作用のある薬を飲んで、脳波異常にアプローチした方が良いのではと質問しました。
しかし、薬の処方も一長一短らしく、目に見えて症状が悪化していない以上は、自然のままにしておくことが良いらしいとの見解でした。
よって、今後、スパズムのような症状が現れたり、転倒することが増えたりしたら、すぐにでも脳波検査を再度しましょう、という話になりました。
二相性脳症の厄介なところは、回復期（第7病日~2か月）を過ぎた後にてんかんリスクが高まると報告されていることです。
難治性てんかんのリスクがずっと続く。。。あらためて、心を強くもって付き合っていかなければならない病気と思いました。
もう一度、次女が痙攣を起こしたら、そして、また悪くなったらと考えるだけで、血の気が引くくらい恐ろしいです。
それでも日常を生きていく
先生によれば、脳波異常はあるものの、日常生活は病前同様に気を付けるところは気を付けて過ごしてよいとのことでした。
旅行や泊まりについても制限は特になく、むしろ、新鮮な刺激を与えてあげてくださいとコメントいただけました。
今後は、色んなところに連れて行って、色んな経験をさせてあげたいと思います。
何より、自分自身が、この子のために制限された人生だった、などと思わないように精一杯やっていこうと思います。
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娘たちとの新しい日常リンク
これからも穏やかに健やかに過ごせますように。
