※次女が発症した病気について、自身の備忘と、同じように情報収集している方にとって少しでも役に立てばと記録します。
次女が2021年12月15日に痙攣重積型（二相性）急性脳症を発病しました。
二相性脳症は、症状や容体からすぐに判断できるわけではありません。
まずは長時間の痙攣（痙攣重積）が続き、多くは意識障害を起こします。
その後、一時的に回復するようにみえますが、徐々に状態は悪くなっていきます。
そして、二度目の痙攣を起こして再び意識障害に陥ります。
対応など、同じような境遇になる方がいましたら、気づきになれば幸いです。
※あくまで、我が家の次女の場合の経過であり、千差万別であることにご留意ください。
目次
前日譚
病後7-9日目：萎縮
一般病棟に転棟、妻の面会から報告を受ける
PICUから一般病棟に転棟することにより、面会できる人数が再び1名になりました。
一過性回復期で一般病棟に転棟したときは個室でしたが、今回は6名ほどの相部屋だったそうです。
相部屋になったことで、周りの子供たちも刺激になるかなと思いましたが、妻曰く、基本騒がしいため睡眠の阻害になっていたことが気になりました。
面会が終わってからは寂しい思いをするのではないか、ということも気がかりでした。
うとうとしていて寝付くかな、というタイミングで泣いたりして邪魔されることがあったようでした。
また、一般病棟に移ったことで体に繋がっている線が足へのバイタルのみとなったので、抱っこできるようになったのは嬉しいことでした。
無気力状態続く、二次被害の確認も
入院中の娘は基本、ボーっとしており無気力状態が続いていました。
おそらく、脳症による血管の萎縮が始まっていた・継続していたことによるものと思われました。
おもちゃにも興味を持たず、母からの会話にも興味を示さず。。。
もっと刺激を増やしてあげたいと考えました。そのためには、やっぱり家がいいなとも思いました。
我が家には幸い騒がしい長女がいますので、彼女を含む家族といた方が病状が良くなると考えました。
また、二次被害としては額のかぶれ傷、臀部の褥瘡がありました。
額については、脳波検査をするときの貼り付けたところがかぶれてしまい傷になっていました。
臀部の褥瘡については、救急搬送や意識障害の中で、下着の股下のボタンによって生じたものと思われました。
上記により、しばらくは皮膚科にも通院することになりました。
退院時期を早めることを医師に相談
次女は病前とはまるきり様子が変わってしまっていましたが、この病気については時間をかけて見守ることが必要となります。
病院にいては良くなるものも良くならないのではないかと感じ、早期に退院できないか医師に相談することにしました。
年末年始が近いこともあり、私自身も仕事の休みが取れるので、退院直後の時期にフォローしやすく都合がよかったためです。
医師としては、リハビリの経過によるとのことでしたが、最低限のレベルをクリアしたら、あとは家族の意思を尊重してくれるとのことでした。
結局、一般病棟に転棟して3日間リハビリをして、4日後には退院する運びとなりました。
奇しくも、退院日は12/25で、思いがけないクリスマスプレゼントとなりました。
食事については離乳食後期、運動については補助ありで座位を獲得しているレベルでした。
病後10日目（脳症発症の経過の話：最終回）に続きます
病前7-9日目の経過は以上となります。
一般病棟でリハビリを実施する期間となりました。
このまま病院でリハビリを続けることもできたのですが、
「コロナ禍による面会時間や面会人数の制限」
「相部屋によって睡眠の妨害や安心感が持てないかも」
「長期休暇前に退院して退院後フォローを手厚くする」
といった理由から、退院の時期を早めることができないか医師に相談しました。
いよいよ、病後10日目に退院して我が家に帰れることになりました。
次回、脳症発症の経過の話、最終回となります。
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これからも穏やかに健やかに過ごせますように。
