二相性脳症

二相性脳症・発症後1年経過した話【痙攣重積型(二相性)急性脳症】

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※次女が発症した病気について、自身の備忘と、同じように情報収集している方にとって少しでも役に立てばと記録します。

次女が痙攣重積型(二相性)急性脳症になってから1年が経過しました。

1年後の2022年12月15日は、なんだかソワソワしてしまいました。何も起きないと思っていても何か起きてしまうのではないのかと、、、

起きてしまった以上、一生付きまといそうですが、これも乗り越えるべき問題だと思っています。

病後1年、できることとできないこと

会話

次女は、病後1年で2歳と5カ月になります。

長女を例にすると、ペラペラしゃべり、積み木もちろん、Dバイクなんかは器用に操っていたころです。

同年代と比べると、次女の知能レベルは低く、できることが少ないです。

特に、発話についてはなかなか獲得できず、辛抱強く経過を見ていくしかないと感じます。

療育施設を選び、外部機関にも通いつつ、あとは気長に待とうと思います。

現在は、コペルプラスとリタリコジュニアの個別療育のみですが、1年経過しましたので集団療育についても検討しています。

名前の呼びかけに反応してくれるようになったのは、できるようになったことのなかでも嬉しいことでした。

出来ないことを嘆くよりも、できることをありのまま受け入れてあげたいです。

できるようになったこと

  • 走る
  • 名前の呼びかけに反応する
  • 手をたたく
  • 書く(クレヨンでぐりぐり)
  • 簡単なドアの開け閉め
  • 手づかみで食べる

まだできないこと

  • 発話
  • 積み木など知的遊び
  • フォークで食べる
  • コップで水を飲む

通院の状況

通院

市外の小児センターに通院していましたが、1年経過した今では、半年に一回程度の定期健診のみとなっています。

一時期は週に1度、薬も処方されつつ過ごしていましたが、現在は、経過報告のみであり薬の処方もありません。

脳波検査も3カ月に1回くらいのペースで実施していましたが、病後11カ月の検査にて異常波形が見られなくなったこともあり、次の脳波検査は1年後を予定しています。

また、通院の立会は病後しばらくは妻がしていましたが、「小児センター」がトラウマ化してしまい、私が立ち会うようになりました。

発熱やコロナに罹患

コロナウィルス

この1年間でホッとしている点のひとつに、「普通に風邪をひいて発熱して治った」ことが挙げられます。

最初の発熱である突発性発疹が今回の二相性脳症のきっかけですので、発熱に対して、かなり不安がありました。

病後7カ月に体調不良で発熱を起こして自力で治し、病後10カ月では新型コロナウィルスに罹患しつつも治りました

発熱に対してはかなり神経質になっており、早めの解熱剤投入などしましたが、てんかん発作など、良くないことが再発しなかったことは、大変価値ある経験となりました。

ちなみに、新型コロナウィルスは一家四人全員罹患しまして、子供の看病などを順番にするという修羅場を乗り越えました。。。

泊りの家族旅行も行けるように

家族旅行

泊まりの家族旅行にも行くようになりました。

もちろん、行く前には先生に相談して問題ない旨を確認しました。

私と妻は旅行が好きで、家族旅行をこれまでたくさんしてきたので、変わらずできることは素直に嬉しく思います。

今後も、一緒に色んな体験をしていきたいと思います。

まとめ

アグリガーデン01

病気にかかった時には、やはり、後遺症が心配でした。

1年経った今、娘の状態を考えるに、典型的な二相性脳症の予後であるように感じます。

運動機能は比較的治りがよく、知的機能には障害が残りやすい。。。

知的機能については、今後、健常者のようにはおそらく戻ってこないでしょう。

ひょっとしたら、一言も話すことなく、知能が止まってしまうことすらありえます。

しかし、どんな形であれ、今、生きていてくれることには変わりありません。

過去は変えられないし、未来は分かりません。

今の娘をしっかり見ながら共に生きていきます。

これからも穏やかに健やかに過ごせますように。

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