※次女が発症した病気について、自身の備忘と、同じように情報収集している方にとって少しでも役に立てばと記録します。
次女が2021年12月15日に痙攣重積型（二相性）急性脳症を発病しました。
二相性脳症は、症状や容体からすぐに判断できるわけではありません。
まずは長時間の痙攣（痙攣重積）が続き、多くは意識障害を起こします。
その後、一時的に回復するようにみえますが、徐々に状態は悪くなっていきます。
対応など、同じような境遇になる方がいましたら、気づきになれば幸いです。
※あくまで、我が家の次女の場合の経過であり、千差万別であることにご留意ください。
二相性脳症・発症経過リンク
- 二相性脳症・発症経過の話：初発症状・痙攣～病前1日目から当日～
- 二相性脳症・発症経過の話：一過性回復期・安堵～病後1日目～
- 二相性脳症・発症経過の話：一過性回復期・予感～病後2日目～
- 二相性脳症・発症経過の話：痙攣反復期・慟哭～病後3日目～
- 二相性脳症・発症経過の話：痙攣反復期・悲愴～病後4日目～
- 二相性脳症・発症経過の話：痙攣反復期・微笑～病後5日目～
- 二相性脳症・発症経過の話：回復期・現実～病後6日目～
- 二相性脳症・発症経過の話：回復期・萎縮～病後7-9日目～
- 二相性脳症・発症経過の話（終）アゲイン～病後10日目～
病後2日目：予感
朝、電話がなりました。主治医からの連絡は以下のような内容でした。
- 夜はしっかり眠れたようで、食事も3割程度食べた。
- 意識はしっかりしているように見える。時折ぼんやりすることがあるのが気にはなる。
- 本日退院したら翌日から休日のためケアが気がかり。念のため見送って、もう一日様子見してはどうか。
昨日、状態の回復があれば退院も可能といわれましたが、結局、もう一日様子を見ることになりました。
寂しいですが仕方ありません。
面会は、一般病棟に移ったため、1日1人まででしたので妻が行くことになりました。
高額医療費による限度額適用認定の連絡
PICUに入ったり、入院になったからか、病院から高額医療費の限度額適用認定について事務を進めるように電話連絡がありました。
その時は、何のことだがわかっていませんでしたが、年末年始が近かったので会社に奔走しました。
制度については、以下をご参考にしてください。
次女の状態が不確定のなか、進めなければならなかったのでかなりのストレスでした。
痙攣の原因判明と無気力状態
面会中の妻から連絡と次女の様子の写真の連携がありました。
ご飯も食べれているし、座位も保っていられる、普通にも見えるが、時折ボーっとして無気力状態になるようでした。
写真を確認しましたが、確かにどこか違和感がある顔つきでした。
また、お腹に発疹がでてきていることから、発熱・痙攣を起こした原因は突発性発疹で間違いなさそうとのことでした。
悪くもなっていないが違和感が残っている状態。
先日の医者の診断では脳症所見はなしと言われましたが、心の奥底で不安を感じ始めました。
母の涙
夕方、次女が眠りから起きると抱っこしてよいと主治医に言われたらしく、救急搬送後、はじめて次女を妻が抱っこしました。
良かったね、と私は電話で伝えましたが、妻は、次女を抱っこした途端に涙が止まらなかったと話しました。
私は、抱っこできるようになって嬉しかったのか、と尋ねましたが、理由はわからないと妻は答えました。
ただ、ただ、涙が止まらなかったそうです。
翌日の面会は自身で確認
翌日は私が面会をすることにしました。
様子について気になりましたし、私も次女を見て早く安心したいという思いでした。
熱性痙攣で、抗けいれん薬の影響があるに違いない。突発性発疹の症状で無気力状態に違いない。
脳症になんてかかっているはずはない。
そう言い聞かせて眠りました。
病後3日目に続く
病前2日目の経過は以上となります。
不安が募る一日でした。この時には二相性脳症についてインターネットで調べて知識として知っていたため、悪い予感でないことをただただ祈りました。
しかし、翌日、恐れていたことが起こりました。
二度目の痙攣です。
二相性脳症・病後1年間の出来事リンク
