※次女が発症した病気について、自身の備忘と、同じように情報収集している方にとって少しでも役に立てばと記録します。
次女が2021年12月15日に痙攣重積型（二相性）急性脳症を発病しました。
二相性脳症は、症状や容体からすぐに判断できるわけではありません。
まずは長時間の痙攣（痙攣重積）が続き、多くは意識障害を起こします。
その後、一時的に回復するようにみえますが、徐々に状態は悪くなっていきます。
そして、二度目の痙攣を起こして再び意識障害に陥ります。
対応など、同じような境遇になる方がいましたら、気づきになれば幸いです。
※あくまで、我が家の次女の場合の経過であり、千差万別であることにご留意ください。
二相性脳症・発症経過リンク
- 二相性脳症・発症経過の話：初発症状・痙攣～病前1日目から当日～
- 二相性脳症・発症経過の話：一過性回復期・安堵～病後1日目～
- 二相性脳症・発症経過の話：一過性回復期・予感～病後2日目～
- 二相性脳症・発症経過の話：痙攣反復期・慟哭～病後3日目～
- 二相性脳症・発症経過の話：痙攣反復期・悲愴～病後4日目～
- 二相性脳症・発症経過の話：痙攣反復期・微笑～病後5日目～
- 二相性脳症・発症経過の話：回復期・現実～病後6日目～
- 二相性脳症・発症経過の話：回復期・萎縮～病後7-9日目～
- 二相性脳症・発症経過の話（終）アゲイン～病後10日目～
病後5日目：微笑（ほほえみ）
月曜日、また仕事が始まりますので、状況について会社の上司にも連絡しました。
娘に起こったこと、これから起こるであろうことについて言葉にしました。
言葉にすることで、本当のことだと実感してしまい、辛く、言葉が詰まりました。
結果として、コロナ禍の時勢で、テレワークが推奨されていることもあり、私の可能なペースで働いてくれればよい、という話になりました。
テレワーク対応ができなければ、間違いなく休職せざるを得ない状況でしたので、皮肉にも、時勢のタイミングとしては悪くありませんでした。
朝一番でPICU面会、微笑みをみせる
実家から病院に来た妻と合流して、PICUに向かいました。
先日、意識障害から回復しましたが、ぼんやりしていた姿を見ていただけでしたので、やっぱり心配でした。
不安な気持ちでPICUに向かい、娘の病室に入りました。
起きていました！しかも昨日よりもしっかりと目が覚めている、覚醒しているように見えました。
看護師に経過をたずねたところ、夜はぐっすり眠れていたらしく、時折、本を読んだら発声もあったそうでした。
しっかり起きているように見えたので、手を握り、握り返しがあるか、追視など視線の動きがあるかを確認しました。
ちゃんと見えているし、握り返しもあるように感じました。
いないいないばあなど、呼びかけると、少し微笑むような顔も確認できました。
また、上手に笑えるようになればいいなぁ。
医師より経過の確認、MRI検査へ
医師より経過について説明を受けました。
- 抗けいれん薬の投与をやめてから、意識が戻ってきているようにみえる。
- けいれんの群発は確認していない。
- 握力を確認したところ、戻りについては悪くない。
- 明日、MRI検査をして診断する。
病状の経過より、二相性脳症であることは間違いないように思えましたが、MRI検査を実施して、判断をくだすとのことでした。
どうなるかと医師にきいても経過をみないとわからない、と相変わらずの回答でした。
また、さっそく、リハビリについての話もしました。
座位から始めて、食事、歩行など、状況を確認していくらしい。
失ってしまった機能と残った機能について確認していく必要がありました。
これからのことを想像すると不安でしたが、起きている娘をみていると安心しました。
帰路、長女のクリスマスプレゼント確認、日常の気配
面会の時間が終わり、カフェで妻とこれからについて話しました。
後遺症がどのように残っていくかわかっていくことになるけど、そのときそのときの娘をしっかりみてあげよう、とっても難しいけど、できる限り、悲観も楽観もしないように努めよう。
そんな話をしました。
妻は実家に帰るため、私は相変わらず独りで帰路につきました。
道中の電気量販店で、長女のクリスマスプレゼントを購入しました（この日は12/20）。
日常に戻ってきたような気がしました。
帰ってから、テレワークで少し仕事をして就寝しました。
病後6日目に続く
病前5日目の経過は以上となります。
意識障害から回復した娘の微笑みを見ることができた日でした。
同時に、後遺症について、向き合わなければならないと不安に感じました。
二相性脳症・病後1年間の出来事リンク
