※次女が発症した病気について、自身の備忘と、同じように情報収集している方にとって少しでも役に立てばと記録します。
次女が2021年12月15日に痙攣重積型（二相性）急性脳症を発病しました。
幸いにも病後10日で退院することができましたが、娘の様子は病前とは異なっていました。
本病気は知的機能より身体機能の方が予後が良いという特徴があります。
身体機能の確認とリハビリについて自宅で始めました。
結果として、次女の場合、およそ1カ月のリハビリでヨチヨチですが歩けるようになりました
※あくまで、我が家の次女の場合の経過であり、千差万別であることにご留意ください。
目次
これまでの経緯
運動機能の再獲得のリハビリピークは2週間～不随意運動、常同運動との闘い～
不随意運動に悩まされる
退院してまず挑戦したのは座位の獲得でした。
支えがないとクテンクテンになっている状態で、後ろにクッションを添えることで座ることができる程度に身体機能が落ちていました。
座位の獲得のために、手で支えることができる固くないけどしっかりした（我が家の場合はトイレットペーパー）があるとトレーニングになります。
まんいち、転倒してもよいように（もちろん、目は離さないことは前提ですが、）後ろにはクッションを準備しました。
この時期、やっかいだったのは不随意運動が起こることでした。
不随意運動とは読んで字のごとしで、自身は意図していないのに体が勝手に動いてしまう運動のことです。
娘の場合、「食事」と「寝かし付け」の時に、一定周期で足と左手が跳ねてしまう不随意運動が起こりました。
食事はチャイルドシートで固定することで対応
食事については、不随意運動ではねてしまうことにより通常の椅子では困難でした。
娘は食事が大好きでしたので、食べたくても食べれないことにより愚図ってしまい、食事が止まることもしばしばでした。
ここで役に立ったのがチャイルドシートです。
食事はテーブルであげることは諦めて、床でチャイルドシートできつく固定してあげるようにしました。
窮屈かもでしたが、不随意運動で跳ねた場合でも本人への負担が弱まり、食事を（比較的マシなレベルですが）取りやすくなりました。
寝かし付けは抗てんかん薬（ランドセン）を睡眠導入剤として処方
寝かし付けの時は、レム睡眠入るタイミングなのでしょうか、寝つきそうになると不随意運動が起こりました。
ですので、抱っこ紐で固定して寝かし付けをせざるを得ませんでした。
睡眠不足は悪影響であることは間違いないため、即座に主治医の先生に相談したところ、
睡眠導入として抗てんかん薬（ランドセン）を処方してもらいました。
不随意運動は脳波異常として現れていると予期されていたので、この時期に薬を処方されたことは、ある種、安心にもなりました。
結局、抗てんかん薬は、2カ月程度続けることになりましたが、徐々に分量を減らしていきました。
脳波検査で異常はありましたが、睡眠阻害がないのであれば問題ない（薬がなくて大丈夫なのであれば処方しないに越したことはない）という判断でした。
およそ1カ月で歩行再獲得および不随意運動の消失
不随意運動は退院後2週間くらいがピークで、そこからは徐々に消失していきました。
不随意運動の消失に伴い、体に振り回されることがなくなったおかげか、それからはおおよそ以下の順序で、１カ月ほどかけて出来ることが増えるようになりました。
- 座れるようになる
- 寝返りができるようになる
- ずりばいができるようになる
- 捕まり歩きができるようになる
- ひとりで立てるようになる
- ハイハイができるようになる
- ひとりで歩けるようになる
病前と違う点としては、このタイミングで指しゃぶりの癖がつきました。
おそらく精神を落ち着けているためなのか、歯が生えそろっているため手に怪我をしてしまうことが悩ましい点でした。
おしゃぶりなど導入しましたが、指が良いらしく効果がなく、指に包帯を巻くなどして対処しました。
病後2カ月、知能面は目に見えた回復は無し
二相性脳症の特徴通り、運動能力については１カ月単位で徐々に回復していきましたが、知能面については、変わらず喋らず、無関心であるような状態が続きました。
また、声を出して笑ってくれるまでは、3カ月程度必要でした。
ちなみに私自身、脳症について記録を残して発信しようと思えたのは、娘の笑顔をまた見れるようになったからでした。
いまも笑えずにいるままだったら、記録の発信をしようという精神状態になったかは分かりません。
知的機能回復へ向けた取り組みへ
病後３カ月経過して、娘の運動機能がおおむね戻ってきて、私と妻の精神状態が若干落ち着いてきました。
偶然、2022年4月は長女の入園と重なったため、4月までは多忙につき動けていませんでしたが、
2022年5月からは療育施設に通うことで知的面でのリハビリを始めました。
次女の知的障害がどれくらいあるのかは、もう少し時間をかけて確認していくことになりますが、できることはなんでもやっていきたいと思います。
医師によれば、新しい刺激は常に歓迎らしいので、たくさん旅行にも連れて行ってあげたいです！
これからも穏やかに健やかに過ごせますように。
娘たちとの新しい日常リンク
