二相性脳症・発症経過の話：痙攣反復期・慟哭～病後3日目～【痙攣重積型（二相性）急性脳症】

※次女が発症した病気について、自身の備忘と、同じように情報収集している方にとって少しでも役に立てばと記録します。

次女が2021年12月15日に痙攣重積型（二相性）急性脳症を発病しました。

二相性脳症は、症状や容体からすぐに判断できるわけではありません。

まずは長時間の痙攣（痙攣重積）が続き、多くは意識障害を起こします。

その後、一時的に回復するようにみえますが、徐々に状態は悪くなっていきます。

そして、二度目の痙攣を起こして再び意識障害に陥ります。

対応など、同じような境遇になる方がいましたら、気づきになれば幸いです。

※あくまで、我が家の次女の場合の経過であり、千差万別であることにご留意ください。

二相性脳症・発症経過リンク

1 病後3日目：慟哭
2 病後4日目に続く

病後3日目：慟哭

朝、実家から来た妻と病院で合流しました。

一般病棟の面会可能人数は1人ですが、妻は病棟のラウンジであれば同行可能ということもあり、ラウンジで待機することにしました。

確かに、どこかボーっとしている様子でした。

主治医の先生が来たので以下のような説明を受けました。

食事は手づかみもできた。座位も自身でキープできている。
二相性脳症であり、二度目の痙攣が起きているかは現状判断できない。
痙攣が起きると目には見えなくてもバイタルサインの変化が起こることが多いがバイタルは安定している。
ただ、やはりボーっとしていることが気になるのでハイケア病棟（高度治療室：HCU）への転棟も検討している。

二相性脳症の懸念が少しでもあるのであれば、よりよい環境に転棟してほしい旨を伝えました。

抱きかかえて嗚咽、二度目の痙攣

先生が病室をでていって30分くらい、ボーっとしている次女と二人でいました。

名前を呼んでも反応はありませんでした。

心配になり、たまらず抱きかかえました。

その時、状況を悟りました。

しがみつくような動きもなく、表情も起伏がなく、目が合わず、右手が無意識にふらふら動いているーー。

明らかにいつもの娘ではありませんでした。

娘に何かが起きてしまった、そう感じて病室で娘を抱えたまま嗚咽、泣き崩れました。

もうしがみついてくれないのか、笑ってくれないのか、自由に動けないのか。

この子は幸せになれるのか。

しばらく娘を強く抱きしめて泣き腫らしたのち、ベッドにおろしました。

娘の眼球が左上を浮いたまま動いておらず、右手が突っ張るように前に出ていました。

最初の痙攣の状態がフラッシュバックしました。

すぐにナースコールをしました。

ラウンジで待つ妻に電話で状況を説明しつつ、程なくして看護師および主治医が到着しました。

バイタルサインに動きがないので、まだ断定はできないが痙攣の疑いがあるとしてHCUへの転棟の手続きを早めるとのことでした。

痙攣が始まっているならすぐにでも止めてあげてほしい。

もう痙攣は嫌だ。

高度治療室（HCU）へ移送、抗けいれん薬投与

11時にはHCUへ転棟することが決まりました。

ラウンジで待つ妻に状況を直接知らせました。彼女もかなり泣いていたようで消沈していました。

HCUに移送されたのち、先生と話をしました。話をしてくれたのは、偶然にも救急搬送時に話をした先生でした。

救急受け入れの時は、脳症の疑い、だったが症状の進行から二相性脳症の可能性が高い。
痙攣は現在止めることができている。だが、初回と同様に、第一選択、第二選択でも痙攣は止まらず、第三選択の薬で止まった。
二相性脳症の痙攣は群発するので、痙攣を起こしにくい状態にしておく、起きてもすぐ止められる状態にしておくことが重要。PICUに移り、再度全身管理する。

もはや脳症であることは疑いがなさそうでした。

脳症の場合、後遺症が気になっていたので以下のような問答をしました。

初回の痙攣重積が長かったこと、抗けいれん薬が第三選択まで使ったことは影響するか。
- 脳は何が起きても不思議ではない。脳症の現れ方が大きくても後遺症がないこともあれば、脳症の現れ方が小さくても重大な後遺症が残ることもある。以上を前置きとしてだが、自身の医師個人としての印象であれば話す。
- 今回のパターンだと、重大な後遺症が残るような印象ではない。
- 重大な後遺症が残るのは、私見だが、インフルエンザが原因の脳症であること、1回目の痙攣からの回復が悪いこと、例えば人工呼吸器を外すことができないこと、などがある。一回目の痙攣から意識も回復して自発呼吸もできていた。
発症前日に、発熱を楽観視せず解熱剤など処方されていたら、今回の事態は回避できたか。
- 解熱剤にも賛否ある。どれくらいの発熱で痙攣をおこすかは不明確。解熱剤を使ったとしても、起こるものは起こる、落ち度はない。
- 特に、今回原因となった突発性発疹は、ほとんどの子供がかかるためある種、不可避。

この問答で、かなり救われました。

医師としては不明な時にはポジティブな発言はしないことが正解かもしれませんが（実際、この時の医師以外はポジティブなコメントは決して発しませんでした）、励ましてもらえました。

一般病棟の対応は妥当だったか

PICUの転棟の前に、HCUで次女の状態を見せてもらい、一般病棟の医師と会話しました。

HCUへの転棟のきっかけは自身のナースコールだったが、転棟のタイミングは妥当だったのか。
- もっと早くできなかったのか、一般病棟で、実は群発痙攣を起こしていなかったのか。痙攣が起きていたことは判断できないが、起きたとしても自然に収まる痙攣については収まるのを待つことが基本対応。
- 投薬にもリスクがある。免疫だけで止まるのであれば、痙攣に対する投薬についても判断が必要。
- 今回はボーっとしている時間が長かったので、自身で止められない痙攣にたいして、むしろ速やかに転棟できたと思ってもらっていい。

痙攣が起きたとしても時間が短ければ（重積状態でなければ？）、転棟・投薬の判断にならないことは納得できました。

しかし、きっかけは私のナースコールでした。

ナースコールしなかったらもっと遅れていたのではないか、一般病棟の対応については疑問が残りました。

再び小児集中治療室（PICU）で全身管理へ

もう縁がないと思っていたPICUに、また戻ってきました。

娘は、自発呼吸はできているが、抗けいれん薬の影響で深い眠りについていた。

当直の先生に、痙攣発生時はくれぐれもよろしくお願いしますと話ました。

状況としてはどうなっていくかわからないが、とにかく体温管理を徹底して、痙攣を起こさないようにする、起きたとしても即座に対応します。

唯一約束できることは、我々が全力を尽くしてサポートするということです。と、力強く話してくれました。

妻の実家へ帰路

長女の様子が知りたかったのと、独りで夜を越えるのが辛かったという理由で、この日は、急遽妻の実家に泊めてもらいました。

妻の実家では、長女と遊びました。

長女との触れ合いは、日常生活の象徴な気がして、泣けてくると同時に、あれこれ考えなくて済みました。

長女が寂しい思いをしていなさそうなのがせめてもの救いでした。義母には感謝してもしきれません。

また、状況が悪くなったら電話連絡をすると病院から言われていたので、一時間ごとに携帯電話を見てはホッする時間が続きました。

病後4日目に続く

病前3日目の経過は以上となります。

一生分泣いたか、くらいに病室で泣いた日でした。

また、起こることに対する不安から、起こってしまったことに対して、これからどうなっていくのか。

不安の内容が変わった日でした。

: 二相性脳症・発症経過の話：痙攣反復期・悲愴～病後4日目～【痙攣重積型（二相性）急性脳症】
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