二相性脳症

障害児通所支援を受けて療育施設に通う話【痙攣重積型(二相性)急性脳症】

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※次女が発症した病気について、自身の備忘と、同じように情報収集している方にとって少しでも役に立てばと記録します。

次女が2021年12月15日に痙攣重積型(二相性)急性脳症を発病しました。

発病からおよそ5か月後、後遺症として残る可能性が高い「知的障害」へのリハビリテーションとして療育施設に通所することを検討し、開始しました。

二相性脳症の経緯

通所支援の利用者負担

通所の費用には上限額あり

療育施設への通所を検討する際に、まず気にしないとならないのが費用がどれくらい必要なのかという点です。

お金の問題ではないと思う反面、お金はやはり大事なことです。

障害児支援の利用者負担については、厚生労働省より定められています。

月額により、負担する上限額が定められているため、通所の頻度にかかわらず額は一定です。

負担上限額
利用者負担の上限額。厚生労働省WEBページより画像引用。

世帯の所得額により増減しますが、上限額が決まっているのは安心なポイントです。
次女の場合は、自宅から通う通所施設の利用を検討していたので4,600円の負担上限月額でした。

就学前障害児の発達支援の無償化

未就学児の負担上限額
未就学児の利用者負担の上限額の無償化。厚生労働省WEBページより画像引用。

2019年10月1日から、3歳から5歳までの障害のある子どもたちのための児童発達支援等の利用者負担が無償化されました。

次女の場合は、1歳時点での通所を検討しているため、満3歳になるまでは月額4,600円の負担上限月額が必要で、満3歳から無償化の対象となります。

通所支援を検討する場合に、費用の補助が受けられることを知っていると行動しやすいですね。

通所支援利用までの流れ

通所の相談および申請

通所の申請

国から通所支援を受けるためには、まずは所属している自治体(市区町村)に相談する必要があります。

自治体のWEBページで、「通所支援」といった検索をすると窓口の部署(「障害福祉課」などの名称)がわかるはずです。

窓口の部署に電話連絡をして、通所支援を受けたい意思を伝えましょう

私は電話で連絡しましたが、もちろん直接役所の窓口に行って相談することも可能です。

役所・保健所の職員と面接

職員と面接

通所の相談の連絡をすると、面接の日程調整となります。

通所支援を受けるためには、担当窓口の職員が子供の生活状況や家庭の様子を実際に確認する必要があります。

私の場合は、次女の病気の進行と現状をお話するだけで通所支援の対象となることを承諾してもらえましたが、支給決定に際して、場合によっては病院の診断書など書類を準備しなければならないこともあるようです。

面接で「どのような療育施設へ通所したいか」というような内容について話すので、その際に、窓口の職員から具体的な療育施設の提案もしていただけました。

障害児支援利用計画の提出

支援計画書

受給者証を取得するためには、障害児支援利用計画の提出が必要です。

障害児として役所で認定されたとしても、「療育施設を利用することで、子供がどのようになっていくことを希望するのか、どのような目標を設定してアプローチしていくのか」などを具体的に計画して、役所に承認される必要があります。

フォーマットについては各自治体で異なりますので、面接の際に確認するようにしましょう。

障害児利用支援計画の提出の段階で、療育施設について指定する必要があります。
療育施設の空き状況の確認や見学など、適宜実施しながら、利用計画を検討するようにしましょう。

自分で作成(セルフプラン)と相談支援事業所利用について

障害児支援利用計画は、自分で作成(セルフプラン)するか相談支援事業所を利用して作成するか、どちらかを選択できます。

障害児支援利用計画自体は高難易度なものではありませんので、セルフプランでも申請できるようになっています。

一方、専門家を交えてしっかりした計画をする場合は、相談支援事業所を活用することが可能です。

相談支援事業所の利用には費用負担はありません。

通所支援を始めるまではセルフプランがオススメ

セルフプラン

私はセルフプランで作成しました。

理由としては、相談支援事業所を利用すると通所の開始まで時間がかかるからです。

私の所属する自治体では、セルフプランの記入サンプルを公開しており、それに則って作成すればハードルが低くなっていたことも理由のひとつです。

セルフプランを検討する場合は、フォーマットを確認したのちに、記入サンプルがないか確認してみてください。

ただし、本格的な支援計画を立てるのであれば専門家の意見は必要かと思いますので、どこかの更新のタイミングで相談支援事業所を利用して、支援計画を再検討することを考えています。

申請時にセルフプランを選択したからといって、ずっとセルフプランというわけではなく、後から相談支援事業所を活用することが可能です。

更新

年に1度、調査票による資格の更新があり、その時の子供の状況を自治体に報告する必要があります。

現在、まだ1年経っていないので、更新の時期になったら忘れずに手続きをするようにします。

受給者証の受取りと利用について

受給者証の発行と受取り

受領証の受け取り

申請後、約1カ月後に受給者証が発行・郵送されました。

受給者証を確認して、自身の申請内容と相違がないか確認しましょう。

療育施設への通所には受給者証が必要

療育施設に通所するためには受給者証が必要ですが、

受給者証を受け取ったら、忘れずに療育施設に届け出するようにしましょう。

受給者証を「申請中」であれば先行して通所を開始することが可能です。

療育施設に申請中であることを伝えて、通所の手続きは進めるようにしましょう。

もちろん、受給者証を取得したら忘れずに提出するようにしましょう。(受給者証はまだか、と施設からも督促がありますので、忘れることはないと思います。)

まとめ

本記事では、障害児通所支援を受けて療育施設に通うまでの流れについてまとめました。

知的機能について遅れが見えるようになりました。

健常児と同様になることは無いとしても、できる限りいろいろな刺激を経験させてあげたいです。

その一つが療育施設に通所することと思います。現在、費用負担については国も協力してくれていますので、積極的に利用することをオススメします。

これからも穏やかに健やかに過ごせますように。

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