ヘルプマークをもらいにいった話【痙攣重積型（二相性）急性脳症】

※次女が発症した病気について、自身の備忘と、同じように情報収集している方にとって少しでも役に立てばと記録します。

次女が2021年12月15日に痙攣重積型（二相性）急性脳症を発病しました。

知的障害について確認したところ中度障害（B）であることが認められ、4歳になった今も発語はありません。

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障害を持っている方向けに「ヘルプマーク」なるものがあることを知り、もらってみることにしました。

その方法や理由について記します。

ヘルプマークについて

当初は東京都のみの取り組みだったのですが、現在では全国に広がりをみせており、最寄りの自治体にて取り扱われています。国の取り組みかと思っていましたが、東京都から発展していったんですね、知りませんでした。

私は埼玉県在住ですが、自治体の役所に療育手帳を持参していけば、特に何の手続きもなくもらうことができましたが、それぞれの自治体により扱いはさまざまですので、最寄りの自治体に照会してみてください。

ヘルプマークは無料で受け取ることができます。

ヘルプマークの存在は、娘が療育手帳を取得したころには知っていたのですが、取得はしていませんでした。

実際、必要であると感じたことは無かったのですが、娘が成長するに連れて「持っててもいいかもしれない」と思い始めるようになりました。

最も大きな理由としては、娘の成長に連れて外見と態度のアンマッチが見え始めたからです。

子供である以上、公共交通機関やレストランなど人がたくさんいるなかで愚図ることはあったのですが、3歳くらいまでは気になりませんでした。

しかし、娘も4歳を越えてくると愚図るときの声のボリュームもそれなりの金切り声になっており、ちょっと周りもびっくりすることが増えてきたように感じました。

他の人に比べて年相応になっていない、ということが見え始めて、それを伝えることができたらいいのになと思っていたのでヘルプマークを付けることを決めました。

ヘルプマークをつけてしまうと、良くも悪くも実態を知らせることになります。

ヘルプマークを付けることに迷っていた理由としては、その知らせてしまうことにあります。

「車の初心者マークを付けている方があおり運転に巻き込まれる」という例があるように、「相手が弱い立場であることをいいことにマウントを取る」という残念な人たちが一定数居ることも事実です。

知ってほしいと同時に、知らせる必要はないと思ってしまうジレンマがありました。

ただし、車の初心者マークやマタニティマークに代表されるように、それを周りに知らせることで納得感を与えることができることもまた事実ですので、ある種、「障がい児であることの意思表示」をすることも（親として）責任を示すことの一つかな、と考えるようになりました。

実際に使用してみて、デメリットを感じるまでは試してみようと思います。

外見からは分からなくても援助や配慮を必要としている人がつけるヘルプマークについて娘にも（状況に応じて）つけてみようと思います。

病気になったときは1歳で、健常者の場合でも何もできない年齢だったのですが、4歳になってくると、やはり「他の子と違ってきた」と感じることが増えてきました。

違っていることを理解してあげて、彼女なりの歩みに寄り添っていけたらなと思います。

これからも穏やかに健やかに過ごせますように。

二相性脳症・発症経過リンク

二相性脳症・病後1年間で起きた出来事リンク

二相性脳症・それからの話リンク