二相性脳症・発症後2年経過した話【痙攣重積型（二相性）急性脳症】

※次女が発症した病気について、自身の備忘と、同じように情報収集している方にとって少しでも役に立てばと記録します。

次女が痙攣重積型（二相性）急性脳症になってから2年が経過しました。

病後1～2年目は、本人が3歳になった年でもあり、療育手帳や幼稚園など進路について考えることが多い年となりました。

また、「周りと比べてできることが少ない」ということが顕著に現れてきた一年だったかと思います。

病後2年、できることとできないこと

次女は、病後1年で3歳と5カ月になりました。

長女が当時通っていた幼稚園のプレに、次女も同じように通っています。

病後1年後でも獲得できていなかった発話ですが、病後2年後でも依然として獲得できていません。

ただし言葉の理解については進んでおり、言ってることは理解できるが発語に至らないという状況のようにみえます。

いろいろな経験をしつつ、いろいろなことを少しずつでもできるようになってくれればと切に願います。

できるようになったこと

まだできないこと

市外の小児センターに通院していましたが、2023年11月の検査をもって脳波の検査がいったん打ち切りとなりました。

これは脳波異常が見られなくなった2022年11月から1年経過して、2023年11月の検査でも脳波異常が見られなかったことによります。

神経科の先生によれば、てんかん発作などの脳の発作の再発は病後5~6年まではありえるとのことでした。

しかしながら、定期的な検査をしたとしても予防などの対策はなく、起きてから対処するしかないとのことで、検査はいったんしなくてよいだろうという話となりました。

今後は、救急車両の搬送先の近所の病院と小児センターの二カ所を半年に一回ずつ経過報告の意味で通うことになりそうです。

年齢が3歳になる年だったため、療育手帳を申請して障害の程度を明らかにしました。

結果として、次女の知的レベルは1歳半程度であり障害の程度は中級（B）と判定されました。

結果がでたから何か変わることは無いですが、娘の状況を客観視しつつ、必要に応じて制度を活用していければと思います。

前年に引き続き、家族旅行は積極的に計画しています。

これからも色んな刺激を得てほしいと思います…というのは建前で、私自身家族との思い出を増やしていきたいです。

二相性脳症後、家族旅行（宿泊）リンク

2022年（病後1年目）
- 雪遊び那須旅行（病後2カ月）
- 箱根旅行（病後4カ月）
- 沖縄旅行（病後8カ月）
- リゾナーレ那須クリスマス旅行（病後1年）
2023年（病後2年目）
- 岡山帰省（1月）
- 雪遊び那須旅行（2月）
- 千葉グランピング・春（3月）
- 岡山帰省（7月）
- 沖縄旅行（8月）
- 千葉グランピング・秋（10月）

2年経った今、娘の周囲の環境が大きく変わり始めました。

知的機能については健常者とは離れてきており、客観的にも療育手帳を通じて自覚するところとなりました。

幼稚園には通常通り入園できないということがわかった年にもなり、娘なりの人生を歩めるようにいろいろと考えていけたらと思います。

これからも穏やかに健やかに過ごせますように。

二相性脳症・発症経過リンク

二相性脳症・病後1年間で起きた出来事リンク

二相性脳症・それからの話リンク