二相性脳症

知的障害により幼稚園から入園拒否された話【痙攣重積型（二相性）急性脳症】

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アイキャッチ9420　入園拒否

※次女が発症した病気について、自身の備忘と、同じように情報収集している方にとって少しでも役に立てばと記録します。

次女が痙攣重積型（二相性）急性脳症に罹患して1年10カ月後、3歳のときに幼稚園への入園願書提出の時期となりました。

療育手帳を取得するプロセスの中で中度障害（B）と判定されたときに、通常のルートでは進むことができないことは覚悟していましたが幼稚園よりお断りの案内がありました。

今後の娘の進路に関する考え方についてまとめます。

プレ幼稚園と次女の状況

プレ幼稚園

長女が通っている幼稚園はプレ幼稚園（プレ保育）を実施しており、長女もお世話になっていたこともあり次女にも通わせていました。

長女の通う幼稚園は3年保育だったので、2歳からプレ幼稚園に通っていました。

1歳の時の病後まもなくのときはできることとできないことの差がわかりづらかったのですが、2歳後半くらいになると長女や周りの子と比べて差がわかるようになりました。

実際、療育手帳を申請する際の検査では中度障害（B）認定され、3歳誕生日時に月齢の半分ほど（1歳6か月）の知能しか認められませんでした。

入園拒否の面談

面談

3歳になる年の10月に幼稚園の願書を準備するシーズンとなりました。

プレ幼稚園に通わせていたので、幼稚園職員から「次女ちゃんの状況と今後について話したい」と連絡を受けました。

結果として、入園の受け入れをすることは難しいという話でした。

理由としては大きく以下の通り。

  • 幼稚園入園レベルの知能に到達していないこと
    • 周りに合わせることができないことによる本人のストレスにも配慮
  • 幼稚園には加配の先生がおらず次女のサポートができないこと
    • 次女をみておけないことにおけるリスクが高い

できれば長女と一緒に幼稚園に通える姿をみたかったのですが、そうもいきませんでした。

療育手帳の取得の際に3歳ながらも知能は1歳6か月という結果を受けていましたので、さほどショックではなく「やっぱりそうか」という感情でした。

気になったのは同席した副園長の態度。

メインでお話をしたのは、プレ幼稚園で面倒を見てくれている先生でしたが副園長も同席していました。

面談をする先生の立場として、偉い人の同席が必要ということは理解できますが、日々の娘の状況を知らないなかであまり口を挟まないでほしかった。（口を出すのが仕事だというのも理解はしているのですが‥‥）

特に「園としても頑張りたいがリスクがあるのでお子さんのための決断」という言葉を強調していましたが「本当にそう思うなら加配の先生でも手配してでも面倒みてくれ！」といいたい気分でした。

単純に「幼稚園側は受け入れることができない」だけでいいので、言い訳がましく言われてモヤッとしました。

今後の進路を考える

今後の進路

長女の通っている幼稚園から入園拒否を受けましたので、次女の今後について考えたところ、以下の３点が候補となりました。

  • 加配の先生がいる幼稚園に転園
  • 療育園（療育施設）に通園（通所）
  • プレ幼稚園をもう一年

加配の先生がいる幼稚園に転園

入園拒否を受けた幼稚園からおすすめされた方法は、加配の先生がいる幼稚園への転園でした。

長女の通う幼稚園はサポートしていませんが、発達障害をもつ児童に対して加配の先生の準備のある幼稚園が通園圏内にありました。

加配の先生がいる幼稚園は人気があるため、3年保育の場合は年少組のタイミングでないと難しく今のタイミングしかないとのことでした。

療育園（療育施設）に通園（通所）

療育園・療育施設とは、発達障害・知的障害を抱える子供を対象に発達支援を行う専門の施設です。

次女は3歳の段階で、プレ幼稚園に通いながらも集団療育施設と個別療育施設にも通所しており、療育施設の通所を増やして専念するという考え方もありました。

幸運にも私が属している自治体は、「満3歳になって初めての4月1日から3年間は児童発達支援の利用が無償化」になることもあり経済的にも助かります。

プレ幼稚園をもう一年

幼稚園に入園することはできませんが、プレ幼稚園の継続ということであればサポートすることができるとのことでした。

プレ幼稚園は年少組と比較して生徒に対する先生の数が多く加配のような状態となっています。

また、2歳のころから通っているだけありプレ幼稚園の先生は次女の事情をよく分かってくれており、幼稚園の質自体には不満はありませんでした。

ただし、一年後には2年保育の幼稚園に転園する必要があるという問題もありました。

【結論】療育園とプレ幼稚園の併用

幼稚園

上記3つの候補を元に考えたところ、結果として療育園とプレ幼稚園の併用であと1年を過ごすことに決めました。

療育園に集中することと迷ったのですが、併用に決めた大きな理由は、療育園のみだと発達障害の子しか周りにいなくなるという点が気になりました。

結局、そういう環境にしか身におけないことになったとしても、幼少期に少しでも健常者と一緒に過ごしてほしいんですよね‥‥これはエゴでしょうか。

もう一つの理由は、長女が通園していた点で、長女も次女と一緒に通園しているのを楽しんでいたので、無理にこのタイミングで引き離すこともないだろうと。

次女が4歳になる年には長女が卒園するので、そのタイミングで加配のある2年保育か療育園への集中かを選択する想定です。

未来のことはわかりませんが‥‥とりあえずは、また来年考えましょう。

まとめ

東京ドイツ村　春のレイクエリア01

病気にかかったときは、まだ1歳だったこともあり周りと比較しても差がわかりませんでしたが、3歳になると遅れていることが顕著に現れました。

事実、療育手帳の発行という形で証明もされています。

今後は、健常者が歩んでいく道ではなく、次女なりの道を歩めるようにいろいろと考えていこうと思います。

これからも穏やかに健やかに過ごせますように。

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