※次女が発症した病気について、自身の備忘と、同じように情報収集している方にとって少しでも役に立てばと記録します。
次女が2021年12月15日に痙攣重積型(二相性)急性脳症を発病しました。
2021年12月25日に退院することができましたが、退院後も定期的な通院が必要でした。
本記事では、1カ月目と2カ月目の脳波検査について記します。
二相性脳症・病後1年間の出来事リンク
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- リハビリ・また歩けるようになるまでの話
- 脳波異常とてんかん発作リスク・予防の話~病後1カ月・2カ月検査~
- 二相性脳症・病後100日が経過して思うところの話
- 脳波異常が少しだけ改善した話~病後5カ月検査~
- 障害児通所支援を受けて療育施設に通う話
- MRI検査で脳の萎縮を確認した話~病後9カ月検査~
- 脳波検査で異常波形が無くなった話~病後11カ月検査~
- 二相性脳症・発症後1年経過した話
二相性脳症・発症経過リンク
- 二相性脳症・発症経過の話:初発症状・痙攣~病前1日目から当日~
- 二相性脳症・発症経過の話:一過性回復期・安堵~病後1日目~
- 二相性脳症・発症経過の話:一過性回復期・予感~病後2日目~
- 二相性脳症・発症経過の話:痙攣反復期・慟哭~病後3日目~
- 二相性脳症・発症経過の話:痙攣反復期・悲愴~病後4日目~
- 二相性脳症・発症経過の話:痙攣反復期・微笑~病後5日目~
- 二相性脳症・発症経過の話:回復期・現実~病後6日目~
- 二相性脳症・発症経過の話:回復期・萎縮~病後7-9日目~
- 二相性脳症・発症経過の話(終)アゲイン~病後10日目~
病後1カ月目と2カ月目の脳波検査
退院してからも定期的に通院が必要であり、脳波検査を実施しました。
結論から言うと、病後約1カ月後の検査と2カ月後の検査、両方とも脳波異常が続いていました。
病後1カ月~2か月の気になる症状として食事中や飲み物を飲んでいるときに両手をあげて脱力するということが繰り返し現れていました。
神経科の先生からは、スパズムが起きている可能性があるとのこと。
スパズムとは、脳波の異常が原因で起こっている事象です。
頻発したり、スパズムが原因で転倒などする場合は、危険性が高いため、入院して脳波をしっかりとるべきとのことでしたが、幸い、病後3カ月を過ぎるとスパズムは減少傾向となりました。
次女のスパズムの可能性がある症状
- 両手を挙げて脱力する
- 症状は一瞬で呼びかけると意識はある
- 再現性があり、特定行動に対して生じる(うちの場合は、飲み物を飲む動作)
1カ月目は、退院後、常同運動(不随意運動)が続いたため、脳波も良くはないだろうなと思っていましたが、2カ月目は運動機能の回復を認めているので期待しましたが、引き続き脳波異常を示していました。
ちなみに、2カ月目の脳波検査のタイミングで、検査結果を医師から聞くことの精神負荷が妻にとって大きいことから、医師からの診断結果は私が聞いて妻に伝えるという形にかえました。
てんかん発作リスクと予防
気になるのは症候性のてんかんは予防できるのか、という話で、結論から言うと医師によれば難しいとのことでした。
脳波異常が続いているのであれば、事前に抗てんかん作用のある薬を飲んで、脳波異常にアプローチした方が良いのではと質問しました。
しかし、薬の処方も一長一短らしく、目に見えて症状が悪化していない以上は、自然のままにしておくことが良いらしいとの見解でした。
よって、今後、スパズムのような症状が現れたり、転倒することが増えたりしたら、すぐにでも脳波検査を再度しましょう、という話になりました。
二相性脳症の怖いところは、回復期(第7病日~2か月)を過ぎた後にてんかんリスクが高まると報告されていることです。
難治性てんかんのリスクがずっと続く。。。あらためて、心を強くもって付き合っていかなければならない病気と思いました。
もう一度、次女が痙攣を起こしたら、そして、また悪くなったらと考えるだけで、血の気が引くくらい恐ろしいです。
日常生活の制限はなし
先生によれば、脳波異常はあるものの、日常生活は病前同様に気を付けるところは気を付けて過ごしてよいとのことでした。
旅行や泊まりについても制限は特になく、むしろ、新鮮な刺激を与えてあげてくださいとコメントいただけました。
今後は、色んなところに連れて行って、色んな経験をさせてあげたいと思います。
何より、自分自身が、この子のために制限された人生だった、などと思わないように精一杯やっていこうと思います。
同時期の娘たちとのお出かけ記事
これからも穏やかに健やかに過ごせますように。